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Chronologie Iphone S'abonner à notre Newsletter -Subscribe to our Newsletter Wed Aug 15 18:30:03 CEST 2018
15/08/18 Isabelle Ville, sociologue specialiste des questions liees au handicap [franceinter]
10/08/18 Lille: les parents d'un enfant autiste denoncent l'accueil reserve par un centre aere [bfmtv]
06/08/18 Chlore, Homeopathie, Scientisme et Autisme | Le Blog de Ben-Ari [leblogdebenari]
03/08/18 Question n°11147 - Assemblee nationale [questions.assemblee-nationale]
03/08/18 « Les collectivites locales sont tres exposees a la corruption » | Mediacites [mediacites]
03/08/18 Question n°11375 - Assemblee nationale [questions.assemblee-nationale]
03/08/18 Maintenance and generalization of skills acquired through picture exchange communication system (PECS) training: a long-term follow-up. - PubMed - NCBI [ncbi.nlm.nih]
29/07/18 Des parents denoncent le viol de leur fils handicape - 28/07/2018 [ladepeche]
24/07/18 Arrete du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-developpement | Legifrance [legifrance.gouv]
21/07/18 Fin de partie pour le packing dans l'autisme | Ramus meninges [scilogs]
19/07/18 Rentrée 2018 : Le gouvernement dévoile sa stratégie pour rendre l'école plus inclusive [vivrefm]
04/07/18 « Les parents d'enfants handicapes ont un stress equivalent a un soldat » - La Croix [la-croix]
30/06/18 Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study [journals.plos]
28/06/18 Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie [lesechos]
28/06/18 Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie [lesechos]
26/06/18 Autisme : Le Centre Expert De Limoges Entre Deux Eaux | Toubib Or Not Toubib [france3-regions.blog.francetvinfo]
22/06/18 Lancement de la certification Services et etablissements Autisme | Handeo [handeo]
22/06/18 Adultes autistes : lancement d'une consultation publique pour elaborer des recommandations de bonnes pratiques [lequotidiendumedecin]
22/06/18 MDPH : enfin un systeme simplifie et uniformise en France ? [informations.handicap]
17/06/18 Entre les neurosciences et la psychanalyse, la fin des hostilites [nonfiction]


TED,Crise/Analyse de Crise,Lobbying/Analyse de Lobbying/Tendance
Rentrée 2018 : Le gouvernement dévoile sa stratégie pour rendre l'école plus inclusive [vivrefm]
Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study [journals.plos]
Autisme : Le Centre Expert De Limoges Entre Deux Eaux | Toubib Or Not Toubib [france3-regions.blog.francetvinfo]

TED,Crise/Analyse de Crise,Tendances
Isabelle Ville, sociologue specialiste des questions liees au handicap [franceinter]
Lille: les parents d'un enfant autiste denoncent l'accueil reserve par un centre aere [bfmtv]
Chlore, Homeopathie, Scientisme et Autisme | Le Blog de Ben-Ari [leblogdebenari]
Question n°11375 - Assemblee nationale [questions.assemblee-nationale]
Question n°11147 - Assemblee nationale [questions.assemblee-nationale]
Des parents denoncent le viol de leur fils handicape - 28/07/2018 [ladepeche]
Fin de partie pour le packing dans l'autisme | Ramus meninges [scilogs]
« Les parents d'enfants handicapes ont un stress equivalent a un soldat » - La Croix [la-croix]
Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie [lesechos]
Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie [lesechos]
MDPH : enfin un systeme simplifie et uniformise en France ? [informations.handicap]
Adultes autistes : lancement d'une consultation publique pour elaborer des recommandations de bonnes pratiques [lequotidiendumedecin]
Lancement de la certification Services et etablissements Autisme | Handeo [handeo]

TED,Crise/Analyse de Crise,Tendances,Lobbying/Analyse de Lobbying
Arrete du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-developpement | Legifrance [legifrance.gouv]

TED,Lobbying/Analyse de Lobbying,Tendances
Entre les neurosciences et la psychanalyse, la fin des hostilites [nonfiction]

Tendances
« Les collectivites locales sont tres exposees a la corruption » | Mediacites [mediacites]

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Maintenance and generalization of skills acquired through picture exchange communication system (PECS) training: a long-term follow-up. - PubMed - NCBI [ncbi.nlm.nih]

TED,Crise/Analyse de Crise,Lobbying/Analyse de Lobbying/Tendance
Rentrée 2018 : Le gouvernement dévoile sa stratégie pour rendre l'école plus inclusive 19/07/2018

«Ce mercredi 18 juillet 2018, nous nous sommes rendus au Ministère de l'Education Nationale pour assister à la conférence de presse sur la scolarisation des élèves en situation de handicap. L'occasion pour le gouvernement, de dévoiler sa stratégie pour rendre l'école plus inclusive, dés la rentrée 2018. Une dizaine de journalistes étaient présents ce mercredi 18 juillet au Ministère de l'Education Nationale. Le ministre et la secrétaire d'Etat se sont tout d'abord félicités des avancées réalisée en 2017-2018 vis-à-vis de l'inclusion à l'école. Le nombre d'enfants accompagnés a augmenté, passant à 150 000, et les ULIS (Unités localisées pour l'inclusion scolaire) ont un rayonnement très positif au sein de leur établissement. Cependant, le rapport des inspecteurs généraux a émis quelques constats alarmants. Les MDPH (Maisons départementales des personnes handicapées) sont énormément sollicitées, à tel point que cela crée des retards administratifs. Il y a donc des listes d'attente pour l'entrée dans les établissements spécialisés, et ce malgré les 30 000 nouvelles places qui ont été ouvertes dans ces établissements. De plus, les accompagnements proposés aux élèves handicapés ne sont présents que dans la salle de classe, si bien que les enfants sont laissés à la charge des parents en ce qui concerne la cantine et le périscolaire, empêchant certains parents de travailler à temps plein.»
[...]
« Pour améliorer qualitativement l'accompagnement des élèves handicapés, Jean-Michel Blanquer et Sophie Cluzel souhaitent que le secteur médico-social soit à l'écoute du secteur scolaire et que les raisonnements se fassent au sein des établissements scolaires, pour être au plus près des besoins de l'enfant ou de l'adolescent. »...

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vivrefm

Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study 30/06/2018

«Abstract Introduction The use of therapeutic body wraps (TBW) has been reported in small series or case reports, but has become controversial. Objectives This is a feasibility, multicentre, randomized, controlled, open-label trial with blinded outcome assessment (PROBE design). Setting Children with autism and severe-injurious behaviours (SIB) were enrolled from 13 specialized clinics. Interventions Dry-sheet TBW (DRY group) vs. wet-sheet TBW (WET group). Primary outcome measures 3-month change in the Aberrant Behaviour Checklist irritability score (ABC-irritability) within per-protocol (PP) sample. Results From January 2008 to January 2015, we recruited 48 children (age range: 5.9 to 9.9 years, 78.1% male). Seven patients (4 in the DRY group, 3 in the WET group) were dropped from the study early and were excluded from PP analysis. At endpoint, ABC-irritability significantly improved in both groups (means (standard deviation) = -11.15 (8.05) in the DRY group and -10.57 (9.29) in the WET group), as did the other ABC scores and the Children Autism Rating scale score. However, there was no significant difference between groups. All but 5 patients were rated as much or very much improved. A repeated-measures analysis confirmed the significant improvement in ABC-irritability scores according to time (p < .0001), with no significant difference between the two groups (group effect: p = .55; interaction time x group: p = .27). Pooling both groups together, the mean 3-month change from baseline in ABC-irritability score was -10.90 (effect size = 1.59, p < .0001). Conclusions We found that feasibility was overall satisfactory with a slow recruitment rate and a rather good attrition rate. TBW was a safe complementary therapy in this population. There was no difference between wet and dry TBW at 3 months, and ABC-irritability significantly decreased with both wet and dry sheet TBW. To assess whether TBW may constitute an alternative to medication or behavioural intervention for treating SIB in ASD patients, a larger randomized comparative trial (e.g. TBW vs. antipsychotics) is warranted.»...

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journals.plos

Autisme : Le Centre Expert De Limoges Entre Deux Eaux | Toubib Or Not Toubib 26/06/2018

«C'est un véritable feuilleton que nous suivons depuis plusieurs années. Un centre expert dédié à l'autisme s'est installé dans les murs du CHU de Limoges en 2014. Son efficacité fait l'unanimité, mais son fonctionnement est depuis plusieurs mois remis en cause. Des parents d'enfants autistes et des soignants s'opposent ainsi à l'Agence Régionale de Santé. Un dossier complexe, où les chiffres et les considérations administratives se heurtent à l'énergie et à la douleur de familles, avec au centre l'avenir de jeunes enfants. Voici une tentative de décryptage. De quoi parle-t-on ? Le Centre Expert Autisme (CEA) représentait à sa naissance une très grande évolution dans la prise en charge de l'autisme. Il était porté par un médecin, Geneviève Macé, elle-même mère d'un enfant autiste, et par l'ancien directeur de l'Agence Régionale de Santé (ARS) du Limousin, Philippe Calmette, un haut fonctionnaire très sensible au monde du handicap. Il a notamment dirigé le Syndicat national des associations de parents d'enfants inadaptés. L'objectif du CEA : détecter au plus tôt les enfants autistes, pour les prendre en charge de façon intensive le plus rapidement possible. Bons résultats Le diagnostic et l'intervention précoce sont au coeur de l'activité du centre. Il s'agit d'exploiter la plasticité cérébrale des jeunes enfants, pour leur donner de meilleures chances de s'adapter au monde qui les entoure. Toute la chaine est pilotée par le centre expert. En France, en matière d'autisme, les débats sont toujours vifs, et nombreux.»
[...]
«Le débat va même avoir lieu à l’Assemblée Nationale, quand la député de Haute-Vienne Sophie Baudouin-Hubière interpelle la ministre de la Santé Agnès Buzyn à propos du CEA : « Si l’idée consistant à en faire profiter plus de patients est louable, les moyens pour (…) assurer un service de qualité ne semblent pas garantis et personne n’en sortira gagnant. (…) Quelle assurance le Gouvernement peut-il donner concernant le respect des engagements pris en 2014 vis-à-vis d’un centre qui constitue un pôle d’excellence, dont les résultats pourraient servir de modèle dans le cadre du quatrième plan autisme ? » La ministre répond alors avec des arguments qui font bondir les membres du collectif de parents : ils sont basés sur des chiffres qu’ils contestent, fournis par les services de l’Etat, donc l’ARS de Nouvelle Aquitaine : « La qualité des prestations ne doit pas nous détourner de la nécessité de garantir l’efficience accrue de ce qui est financé sur fonds publics. Manifestement, ce centre peut et doit faire mieux compte tenu des moyens qui lui sont attribués ». De fait, les parents ont raison, et c’est l’ARS qui le reconnait implicitement. Exemple : dans un premier rapport, le coût du diagnostic par enfant était estimé à un peu plus de 8 000 euros. Les parents dénonçaient ce chiffre, qui incluait selon eux les salaires de personnes dont la mission n’était pas de faire du diagnostic. Dans un nouveau rapport de l’ARS, postérieur à l’intervention de la ministre, sans plus de commentaires, le coût du diagnostic par enfant est retombé à 5 000 euros. »...

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france3-regions.blog.francetvinfo

TED,Crise/Analyse de Crise,Tendances
Isabelle Ville, sociologue specialiste des questions liees au handicap 15/08/2018

«La sociologue Isabelle Ville dirige le programme Handicaps et Sociétés à l'Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales. Comment nait la "sociologie du handicap" ? Qu'est-ce qu'elle raconte de notre société ? De notre conception de la justice sociale ? De notre définition du bonheur ? Podcast (Ré)écouter 57 minutes.»...

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franceinter

Lille: les parents d'un enfant autiste denoncent l'accueil reserve par un centre aere 10/08/2018

«Diagnostiqué autiste, Titouan, un petit garçon de cinq ans originaire de Lille, participait il y a quelques jours à son premier centre aéré. Or, précise La Voix du Nord, qui reprend des propos de ses parents, le petit garçon a été mis à l'écart des activités et n'a pas reçu d'accompagnement spécifique. Pourtant, comme le révèle le quotidien local, les enfants en situation de handicap bénéficient d’un soutien de la part de la ville de Lille. Un propos confirmé par la maman de Titouan: "D’un commun accord avec la mairie, on commençait par une semaine d’adaptation en demi-journées avant d’envisager des journées complètes." "Très vite, nous avons eu le sentiment que notre enfant n’était pas le bienvenu", poursuit la maman. "Le directeur a tout fait pour nous dissuader de le mettre en journée, prétextant qu’il ne mangeait pas le midi et qu’il serait trop fatigué" détaille-t-elle. Malgré les différentes propositions de la famille pour faciliter son intégration, rien n’y fait, et l’aventure tourne court.»
[...]
« "Très vite, nous avons eu le sentiment que notre enfant n’était pas le bienvenu", poursuit la maman. "Le directeur a tout fait pour nous dissuader de le mettre en journée, prétextant qu’il ne mangeait pas le midi et qu’il serait trop fatigué" détaille-t-elle. Malgré les différentes propositions de la famille pour faciliter son intégration, rien n’y fait, et l’aventure tourne court. "Nous avons préféré arrêter. Pour nous, c’était une forme de maltraitance. Titouan n’est pas retourné au centre et cela n’a ému personne" conclut-elle. »...

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bfmtv

Chlore, Homeopathie, Scientisme et Autisme | Le Blog de Ben-Ari 06/08/2018

«Le spectre des syndromes autistiques est composé de syndromes très différents, ce qui pose souvent des problèmes de diagnostic et explique à la fois notre compréhension très partielle des mécanismes sous-jacents et le fait qu'il n'y ait pour l'instant aucun médicament approuvé par les autorités européennes et américaines. Cela explique aussi pourquoi les mères désemparées -et on le comprend aisément- sont prêtes à suivre toute proposition qui leur feraient miroiter un bénéfice. Du coup, des charlatans promettent une guérison avec une flopée de produits ne se basant sur aucune étude sérieuse. On peut comprendre les parents désemparés mais mélanger fausse science, scientisme et guérison parfois prend des tournures loufoques.»
[...]
«Ainsi, il y a quelques années se basant sur nos travaux sur les taux de chlore et l’autisme, un « journaliste » belge avait insisté sur le fait que les femmes enceintes ne doivent pas se baigner dans une piscine à cause des taux de chlore élevés qui pourraient déclencher l’autisme… Dans le même genre de délire, un médecin (le Dr Didier Grandgeorge) propose de traiter les enfants autistes avec des taux homéopathiques de chlore (Pour rappel, les taux de chlore extracellulaires, c’est-à-dire en dehors des cellules nerveuses, dans le milieu qui les entoure, ou même de tout type de cellules, est extrêmement stable et fait partie des paramètres immuables. En cas de déshydratation ou d’autres causes, le système se régule. Les modifications interviennent uniquement en cas de pathologies et se traduisent par un gonflement des cellules (dû à une entrée d’eau) et une mort cellulaire. Boire du chlore en doses homéopathiques -ou pas d’ailleurs- est immédiatement régulé par évacuation et n’entraîne aucune conséquence sur le fonctionnement cérébral et les équilibres ioniques ! Nos travaux concernent les taux intracellulaires de chlore, qui eux dépendent de l’activité nerveuse et sui affectent l’activité cellulaire quand ils sont élevés, alors que les taux extracellulaires ne changent pas. Nous avons donc montré qu’un agent qui bloque l’entrée de chlore dans les cellules pouvait avoir des effets bénéfiques sur le cerveau autiste. Rien à voir avec l’ingestion de chlore qui ne sert rigoureusement à rien. Je ne vois aucun inconvénient à aller à la Mecque, Lourdes ou Jérusalem, monter à Lhassa, ou faire du yoga et le poirier tous les jours, manger bio ou faire dieu sait quoi. Je ne vois aussi aucun inconvénient à croire en l’homéopathie mais de grâce, éviter le scientisme avec ce mélange de foi du charbonnier et de bobards pseudo-scientifiques de la part de personnes qui exploitent sans vergognes le désarroi de parents démunis devant cette situation parfois sans issue. Il faut accepter que nous ne comprenons pas suffisamment cette maladie et que le traitement viendra quand on aura prouvé que ce qui est proposé marche : c’est long, mais il n y a pas d’autres issues. »...
Source: http://leblogdebenari.com | Source Status

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leblogdebenari

Question n°11375 - Assemblee nationale 03/08/2018

«Mme Marine Le Pen attire l'attention de Mme la secrétaire d'Etat, auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, sur certaines dérives observées dans la prise en charge thérapeutique des troubles autistiques chez l'enfant. Jouant du désespoir de parents dépourvus de solutions, certains médecins proposent - souvent à prix fort, parfois sans protocole et sans suivi - des soins alternatifs qui sont au mieux inefficaces (probiotiques, régimes), au pire nocifs (ingestion d'huile de cannabis, chélation des métaux lourds). De nombreux parents utilisent par ailleurs, sans forcément avoir conscience des risques encourus par leur enfant, des produits présentés - sur Internet, les réseaux sociaux ou lors de consultations collectives - comme des remèdes actifs contre l'autisme, alors qu'ils peuvent être excessivement dangereux pour l'organisme (dioxyde de chlore, notamment). Ces produits et pratiques ont créé un véritable marché très lucratif pour ses promoteurs qui fait fi de toute considération de santé publique. Les enfants concernés n'ayant pas vocation à tester les médicaments et traitements sur lesquels travaillent les groupes de recherche, elle l'interroge sur les moyens qu'elle entend mettre en oeuvre afin de lutter contre ces pratiques dangereuses. Elle lui demande, en outre, quels dispositifs elle entend promouvoir pour évaluer l'efficacité des traitements alternatifs contre l'autisme qui se développent aujourd'hui.»...

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questions.assemblee-nationale

Question n°11147 - Assemblee nationale 03/08/2018

«Texte de la question Mme Emmanuelle Fontaine-Domeizel attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la formation des infirmiers en milieu psychiatrique. Comme rapporté par la Contrôleuse générale des lieux de privation de libertés, le recours à l'isolement et à la contention est généralisé dans certains hôpitaux. Au-delà de l'insuffisante allocation des moyens, ces pratiques abusives s'expliquent par un autre facteur. En 1992, le diplôme d'infirmier du secteur psychiatrique (ISP), qui offrait deux ans de formation spécialisée sur les soins psychiatriques, a été supprimé. On a depuis tenté de combler cette erreur par des formations plus courtes et facultatives. Aujourd'hui les infirmiers titulaires du diplôme d'Etat d'infirmier se trouvent parfois en grande détresse face aux risques des patients pouvant être violents. Le recours abusif de la contention et de l'isolement s'explique par cette détresse, qui est amplifiée par le manque de médecins psychiatres, incarnant une figure rassurante et apaisante. Le déficit de formation en psychiatrie des infirmiers entraine directement une maltraitance institutionnelle : l'isolement, la contention physique et la contention chimique abusifs. ll est de la responsabilité de Mme la ministre d'oeuvrer pour la formation des infirmiers afin de garantir les droits des patients en hôpital psychiatrique. La réforme portée sur la formation des infirmiers diplômés d'Etat sera bénéfique, mais elle doit également apporter à tous les infirmiers une base réelle en psychiatrie, non seulement pour les infirmiers qui désireront se tourner vers la psychiatrie, mais aussi pour ceux qui interviendront dans d'autres champs de santé. La psychiatrie est transversale et concerne plus ou moins directement une globalité de secteurs de santé. Elle lui demande donc si elle compte établir dans le cursus général de formation des infirmiers une étude sérieuse de la psychiatrie, pour permettre une prise en charge globale des patients atteints de troubles psychiatriques quel que soit le service médical et éviter la violence institutionnelle pratiquée.»...

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questions.assemblee-nationale

Des parents denoncent le viol de leur fils handicape - 28/07/2018 29/07/2018

«Les parents d'un jeune handicapé victime d'un viol dans un institut médico-éducatif, près de Toulouse, dénoncent «l'inertie des pouvoirs publics» dans la prise en charge de leur enfant. Les maltraitances sur des enfants handicapés, dont les dénonciations au grand jour ont valu des poursuites pour diffamation contre une ancienne salariée de l'institut médico-éducatif (IME) de Moussaron (Gers), sont-elles l'arbre qui cache la forêt ? Dans le sillage de cette lanceuse d'alerte ...” relaxée par la justice l'année dernière ...” la parole se libère. Aujourd'hui, les parents toulousains d'un enfant handicapé brisent l'omerta et demandent des comptes après le viol présumé de leur enfant, dans un IME, un institut médico-éducatif au sud de Toulouse. Ils dénoncent «le manque de prise en charge» à la suite de ce drame. «On a le sentiment de ne pas être écoutés par les professionnels de santé qui doivent ignorer ce que c'est que de vivre avec un enfant handicapé», s'insurgent les parents de Kevin (prénom d'emprunt). Ce garçon handicapé à 80 % et atteint de troubles physiques et psychologiques avait 14 ans en novembre 2016 lorsqu'il a été victime d'un viol présumé au sein de son IME. Récidiviste, le mis en cause, âgé de 12 ans et handicapé, a été écarté puis placé dans une autre structure. Plaintes pour «viol aggravé» et «faute lourde» «Comment se fait-il que l'on accueille des enfants déjà connus pour les mêmes faits dans ces instituts et que l'on ne protège pas les enfants ?», s'indignent les parents de Kevin qui ont déposé deux plaintes fin novembre 2016. L'une pour «viol aggravé» et l'autre contre l'institut médico-éducatif pour «faute lourde». Après deux ans d'enquête menée par les gendarmes de Carbonne, le parquet de Toulouse vient d'ouvrir une information judiciaire et a désigné un juge d'instruction pour poursuivre les investigations. «Mes clients ont l'impression de crier leur douleur en plein désert», poursuit leur avocat, Me Jocelyn Momasso-Momasso qui les accompagne. A la suite des faits, Kévin a développé des troubles bipolaires. «Depuis le mois de mai, il vit avec nous. Il avait fugué d'un précédent institut. Depuis deux ans, il fait des cauchemars et éprouve d'énormes difficultés à parler, à se libérer sinon par la violence. Il n'a jamais bénéficié d'une véritable prise en charge psychologique dont peuvent bénéficier les victimes de ce type de crime. Comme s'il fallait cacher à tout prix ce qu'il a vécu parce qu'il est handicapé !» Aujourd'hui, les parents de Kevin, domiciliés du côté d'Auterive, ne veulent surtout pas banaliser cette affaire.»
[...]
«L'adolescent suit un traitement pour sa bipolarité prescrit par son médecin traitant, «mais il lui faudrait un psychiatre capable de le remettre en confiance et d'évacuer cette violence», insiste Marc, le père de Kevin. Cet ancien combattant n'est pas du genre à baisser les bras. Du Président de la République, à l'agence régionale de santé, tous les services de l'État ont été sensibilisés par courrier à l'histoire de Kevin dont les parents attendent surtout un traitement «humain» de cette affaire. La Haute-Garonne compte vingt-cinq instituts médico-éducatifs. Ces structures spécialisées placées sous l'autorité de l'agence régionale de santé sont financées par l'assurance maladie. Une éducatrice licenciée À la suite de cette affaire, une éducatrice spécialisée qui avait la surveillance des deux adolescents le jour des faits a fait l'objet d'une mesure de licenciement de la part de sa direction. «Aujourd'hui, l'affaire est toujours devant les prud'hommes car cette professionnelle a contesté son licenciement pour faute grave», indique le président de l'association qui gère cet institut au sud de Toulouse, Joseph Regazzo. L'enquête administrative aurait mis au jour un défaut de surveillance de quelques minutes imputable à l'éducatrice, une femme expérimentée. Sa hiérarchie considérait «qu'elle était censée ne pas ignorer les risques de déviance du jeune adolescent mis en cause», précise-t-on du côté de l'association. «Nous restons très exigeants sur le recrutement des éducateurs spécialisés dont la formation est extrêmement rigoureuse», souligne Joseph Regazzo. »...

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ladepeche

Fin de partie pour le packing dans l'autisme | Ramus meninges 21/07/2018

«Le 29 juin 2018 a été publié dans la revue PLOS One un article très attendu de Pierre Delion et collaborateurs rapportant les résultats de l'essai clinique visant à tester l'efficacité du packing pour les troubles sévères du comportement dans l'autisme. Avant d'analyser les résultats de l'article, resituons le contexte de l'étude. Un essai clinique controversé Le packing est la pratique consistant à envelopper un patient dans des draps humides froids. Nous ne reviendrons pas sur la polémique déclenchée par les associations de familles, qui considéraient une telle pratique comme barbare et qui ont essayé par de nombreux moyens de la faire interdire, et même d'empêcher l'essai clinique. Démarré en janvier 2008, cet essai clinique a duré un temps exceptionnellement long, ne s'étant officiellement terminé qu'en janvier 2015, et la publication des résultats prenant encore 3 ans et demi de plus. Pendant ces 10 ans, les résultats ont été très attendus, et parfois réclamés publiquement. Bien qu'aucune communication publique ne fut faite concernant les résultats, Pierre Delion, lorsqu'il s'exprimait devant un auditoire acquis à sa cause, revendiquait des résultats très positifs.»
[...]
«Maintenant que cet essai est terminé, que les résultats en sont connus, et qu’ils sont conformes à ce que toute personne raisonnable pouvait en attendre (c’est-à-dire, nuls), il y a lieu de se reposer la question : était-il légitime d’autoriser et de financer un essai clinique pour un traitement ayant un rationnel scientifique[3] aussi faible que le packing[4] ? C’est la même question qu’il est légitime de poser pour toutes les médecines alternatives, qui prétendent soigner mais qui n’ont aucune preuve d’efficacité, et qui ne reposent sur aucun rationnel scientifique intelligible au regard des connaissances actuelles : combien d’argent est-il raisonnable de dépenser pour tester des traitements dont l’efficacité n’a aucune plausibilité ? »...

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scilogs

« Les parents d'enfants handicapes ont un stress equivalent a un soldat » - La Croix 04/07/2018

«Des mots face au handicap. Des paroles de colère, de découragement, de solitude aussi, souvent. Des témoignages de parents qui racontent la vie de leur enfant. Des appels au secours ou à la bienveillance. Des mots parfois teintés d'un humour un peu amer. « J'ai lu un jour que les parents d'enfants handicapés avaient un niveau de stress équivalent à un soldat sur le champ de bataille. Je confirme. Je vais certainement m'engager dans l'armée », dit Jessica, mère de Yoan. « Etes-vous avec nous? », c'est la question que pose l'Unapei dans un livre d'interpellation des responsables politiques et des professionnels de l'éducation, de la santé, de l'entreprise ou des médias. « Etes-vous avec nous pour mettre fin au scandale de l'isolement des personnes handicapées et de leurs familles? », demande l'association qui donne la parole à 50 personnes. Quelques professionnels du handicap, des bénévoles mais surtout des proches.»
[...]
«« Les cocktails de médicaments la transforment en zombie » Et vivre aujourd’hui avec le handicap, c’est ne plus accepter l’inacceptable. « Quelques semaines après que le diagnostic de notre enfant a enfin été posé, j’en ai informé la directrice de l’école, qui m’a dit sans ménagement et avec une violence terrible : “Vous devez faire votre deuil, un deuil sans mort, sans cadavre mais c’est le même processus” », raconte Mélissa, la mère de Thomas, dans le livre de l’Unapei. Les mots aussi d’Olivier, le frère de Jeanne, 37 ans, retournée vivre chez ses parents après sept ans d’hôpital psychiatrique. « Inscrite sur liste d’attente » depuis tellement d’années que plus personne dans la famille ne pense qu’elle aura un jour une place en établissement. « Les seules solutions proposées pour contrer ses crises de violence sont des cocktails de médicaments qui la transforment en zombie et la détruisent un peu plus tous les jours », explique Olivier. La Belgique, faute de place en France Les mots de Nadine, la mère de Marguerite, sans solution d’accueil depuis 2013. Enfin presque. «”La seule solution, c’est la Belgique”, nous dit-on. Comme un eldorado ! Nous sommes allés voir, nous avons visité et entendu. Un circuit bien huilé, comme si nous nous apprêtions à acheter une maison dans un joli lotissement », s’insurge Nadine. « Notre fille n’est pas un pion qu’on déplace d’une case à l’autre, bon sang », ajoute-t-elle. Avec toujours, en travers de la gorge, la réaction des éducateurs et des médecins face à son refus de la Belgique. « De toute façon, il faudra bien vous y faire, il n’y a pas de place ailleurs. » »...

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la-croix

Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie 28/06/2018

«La ministre de la Santé présente sa feuille de route sur la santé mentale, qui concerne 7 millions de Français. L'Assurance-maladie propose de revoir le financement des établissements psychiatriques. Près de 23 milliards d'euros de dépenses en 2016 et 7 millions de Français concernés : le rapport annuel de l'Assurance-maladie, présenté à son conseil ce jeudi, se penche sur l'impact économique et sanitaire des problèmes de santé mentale. C'est le deuxième poste de remboursements. Du fait du vieillissement et d'un meilleur repérage, les dépenses ont cru de 1,7 milliard en cinq ans. Les auteurs avaient été surpris l'année précédente par le poids de la santé mentale. En 2018, ils ont cherché à comprendre pourquoi ces maladies coutent si cher, et comment mieux les prendre en charge. Concomitamment, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a présenté jeudi sa feuille de route « santé mentale et psychiatrie », six mois après l'annonce de douze mesures d'urgence pour la psychiatrie. L'accent est mis sur la prévention et les bonnes pratiques, par exemple pour repérer le burn-out des étudiants en santé ou des soignants en Ehpad. Mais la feuille de route ouvre également la voie à une révision du mode de financement des hôpitaux psychiatriques, avec un budget psychiatrie « préservé » à partir de 2018.»
[...]
«L'objectif est de réduire les inégalités entre établissements et territoires, avec des écarts qui vont de 3.200 euros par patient en Meurthe et Moselle à... 14.500 dans l'Indre. »...

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lesechos

Sante mentale : ce que propose l'Assurance-maladie 28/06/2018

«La ministre de la Santé présente sa feuille de route sur la santé mentale, qui concerne 7 millions de Français. L'Assurance-maladie propose de revoir le financement des établissements psychiatriques. Près de 23 milliards d'euros de dépenses en 2016 et 7 millions de Français concernés : le rapport annuel de l'Assurance-maladie, présenté à son conseil ce jeudi, se penche sur l'impact économique et sanitaire des problèmes de santé mentale. C'est le deuxième poste de remboursements. Du fait du vieillissement et d'un meilleur repérage, les dépenses ont cru de 1,7 milliard en cinq ans. Les auteurs avaient été surpris l'année précédente par le poids de la santé mentale. En 2018, ils ont cherché à comprendre pourquoi ces maladies coutent si cher, et comment mieux les prendre en charge. Concomitamment, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, a présenté jeudi sa feuille de route « santé mentale et psychiatrie », six mois après l'annonce de douze mesures d'urgence pour la psychiatrie. L'accent est mis sur la prévention et les bonnes pratiques, par exemple pour repérer le burn-out des étudiants en santé ou des soignants en Ehpad. Mais la feuille de route ouvre également la voie à une révision du mode de financement des hôpitaux psychiatriques, avec un budget psychiatrie « préservé » à partir de 2018.»
[...]
«L'objectif est de réduire les inégalités entre établissements et territoires, avec des écarts qui vont de 3.200 euros par patient en Meurthe et Moselle à... 14.500 dans l'Indre. »...

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lesechos

MDPH : enfin un systeme simplifie et uniformise en France ? 22/06/2018

«Comment améliorer l'accompagnement des personnes en situation de handicap ? En modernisant les systèmes d'information des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). La CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie) a lancé ce vaste chantier de rénovation en 2016 car, jusqu'alors, toutes les MDPH n'utilisaient pas les mêmes logiciels, ni la même version d'un logiciel. Ce programme, qui bénéficie d'un budget de 19 millions d'euros, doit donc permettre d'harmoniser tous ces systèmes d'information grâce à un socle commun de fonctionnalités. On parle ainsi de « SI commun des MDPH ». Une nouvelle phase est engagée le 19 juin 2018 avec le déploiement des nouvelles fonctionnalités. Simplifier le système Cette refonte vise, selon le communiqué de la CNSA, à « améliorer le service rendu aux personnes handicapées et à leur famille, recentrer les activités des professionnels sur l'accompagnement des usagers, simplifier les échanges d'information avec les partenaires, améliorer la connaissance des besoins des personnes handicapées ». A titre d'exemple, ce système a donné l'opportunité d'harmoniser les courriers de notification de décisions, qui sont aussi simplifiés pour être mieux compris par les usagers.»
[...]
«Le palier 2 intégrera des fonctionnalités complémentaires destinées à faciliter les échanges de la MDPH avec l'Éducation nationale et Pôle emploi, et à recueillir des données sur les besoins des personnes handicapées. Par ailleurs, Sophie Cluzel, secrétaire d'État au handicap, a missionné la CNSA pour proposer un service de demande en ligne aux MDPH qui n'ont pas déjà développé un portail de services aux usagers. »...

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informations.handicap

Adultes autistes : lancement d'une consultation publique pour elaborer des recommandations de bonnes pratiques 22/06/2018

«Organismes, institutions, associations, sociétés savantes, syndicats, agences sanitaires...¦ Toutes les structures impliquées dans le suivi et l'accompagnement des adultes ayant un trouble du spectre autistique (TSA) sont invitées à donner leur avis sur une version préliminaire des recommandations de bonnes pratiques, en cours d'élaboration par la Haute autorité de santé (HAS) et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM). Les avis sont recueillis jusqu'au 31 juillet; tous seront publiés et devraient servir à enrichir ces recommandations qui s'inscrivent dans le cadre du troisième Plan Autisme 2013-2017, assurent les deux institutions. L'objectif de ces bonnes pratiques : « améliorer la qualité des interventions tant sanitaires que médico-sociales auprès des adultes avec TSA, et ainsi répondre aux besoins en termes d'inclusion sociale et de qualité de vie », écrivent l'ANESM et la HAS. La prise en charge des adultes autistes est en France à la peine. Et le 3e plan n'y a rien fait, a déploré l'Inspection générale des affaires sociales dans son bilan paru en mai dernier, pointant le retard dans la création de places dans les établissements, l'absence d'une politique d'insertion professionnelle et de logement, la méconnaissance des besoins, et des ruptures dans les parcours de soins.»...

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lequotidiendumedecin

Lancement de la certification Services et etablissements Autisme | Handeo 22/06/2018

«Cap'Handéo, la garantie de trouver un service de confiance et de qualité Le but d'Handéo ? Faciliter la vie quotidienne des personnes handicapées ou en perte d'autonomie et de leur proches aidants pour une meilleure inclusion dans la cité. Handéo vous aide à identifier les services et établissements médico-sociaux accompagnant les personnes autistes, pour que chacun puisse bénéficier d'un accompagnement sur mesure et adapté à son projet de vie. La certification vient compléter un panel d'offres de qualité que propose Handéo : la certification Services à la personne, les labels Aides Techniques et Services de mobilité. Les marqueurs qualité Cap'Handéo sont complémentaires les uns des autres et cherchent tous à répondre au leitmotiv de Handéo «Bien vivre chez soi et dans la cité» ; quelque soit le domicile, qu'il soit ordinaire, partagé, regroupé ou en établissement. Le gage d'un accompagnement de qualité Le service ou l'établissement certifié s'engage à : permettre aux personnes autistes de faire des choix et de prendre des décisions relatives à leur propre qualité de vie, soutenir et accompagner les proches aidants, appliquer les recommandations de bonnes pratiques de l'ANESM et de l'HAS. Les établissements et services concernés par la certification sont notamment les SAVS, SAMSAH, MAS, FAM, ESAT, EPHAD, SESSAD, IME, SAAD, accueil de jour etc... Pour des interventions comportementales et développementales sur mesure adaptées et précises La certification s'appuie sur un référentiel composé de 6 thématiques et 27 caractéristiques. Ce référentiel a été rédigé collectivement pour répondre aux besoins et attentes des personnes autistes et de leurs familles. Le service ou l'établissement candidat à la certification s'engage à participer au renforcement de l'autodétermination des personnes autistes et des familles ainsi qu'à leur inclusion dans la cité. Le service ou l'établissement garantit des interventions sur mesure (particularité de la personne, ses besoins, ses centres d'intérets, son profil d'autisme, son âge, ...).»...

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handeo

TED,Crise/Analyse de Crise,Tendances,Lobbying/Analyse de Lobbying
Arrete du 20 juillet 2018 portant nomination des membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-developpement | Legifrance 24/07/2018

«La secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, Vu le décret n° 2018-296 du 25 avril 2018 instituant un délégué interministériel à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement, Arrête : Article 1 Le Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement est composé de : 1° Douze représentants des associations de familles et d'usagers ; 2° Six représentants de l'Etat et des collectivités territoriales ; 3° Neuf professionnels et scientifiques ; 4° Huit personnalités qualifiées.»
[...]
« Sont nommés membres du Conseil national des troubles du spectre autistique et des troubles du neuro-développement : 1° En qualité de représentants d'associations de familles et d'usagers : Mme Sophie BIETTE, référente autisme de l'association Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis. Mme Danièle LANGLOYS, présidente de l'association Autisme France. Mme Christine MEIGNIEN, présidente de la fédération française Sésame autisme. Mme Estelle MALHERBE, présidente de l'association Autistes sans frontières. M. Vincent DENNERY, président de l'association Agir et vivre l'autisme. Mme Nathalie GROH, présidente de la Fédération française des DYS. M. Olivier de COMPIEGNE, animateur délégué du Collectif DI. Mme Christine GETIN, présidente de l'association Hypersupers - TDAH France. Mme Françoise THOMAS-VIALETTES, représentante de la fédération EFAPPE Epilepsies sévères. M. Lahcen ER-RAJAOUI, président et administrateur général de l'association Nous aussi. Mme Stéfany BONNOT-BRIEY, vice-présidente de l'Association francophone de femmes autistes. Mme Laetitia SAUVAGE, coprésidente de l'association Personnes autistes pour une autodétermination responsable et innovante. 2° En qualité de représentants de l'Etat et des collectivités territoriales : Mme Geneviève MANNARINO, vice-présidente du département du Nord, en charge de l'autonomie. M. Marc DEWAELE, vice-président du département de la Somme, en charge de l'autonomie des personnes âgées ou handicapées. Mme Marina DROBI, cheffe de projet « Réponse accompagnée pour tous ». M. Dominique LAGRANGE, membre de l'Association des directeurs de maisons départementales des personnes handicapées. Le secrétaire général des ministères chargé des affaires sociales ou son représentant. Le secrétaire général du comité interministériel du handicap ou son représentant. 3° En qualité de professionnels et scientifiques : M. Moïse ASSOULINE, représentant la Fédération française de psychiatrie. Mme Anne DEHETRE, représentant la Fédération nationale des orthophonistes. M. Vincent DES PORTES, représentant la Société française de neurologie pédiatrique. Mme Geneviève LAURENT, représentant l'Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce. Mme Gladys MONDIERE, représentant la Fédération française des psychologues et de psychologie. Mme Céline POULET, déléguée générale filière handicap de la Croix-Rouge française. M. Nicolas RAYNAL, représentant la Fédération française des psychomotriciens. Mme Cécilia GALBATI, représentant l'Association nationale française des ergothérapeutes. M. Richard DELORME, professeur des universités-praticien hospitalier. 4° En qualité de personnalités qualifiées : Mme Dominique LE GULUDEC, présidente du collège de la Haute Autorité de santé, ou son représentant. M. José PUIG, directeur de l'Institut national supérieur handicap et enseignement adapté. Mme Caroline HURON, membre du Conseil scientifique de l'éducation nationale. M. Christophe SCHMITT, membre du Comité national de pilotage sur la psychiatrie. Mme Catherine BARTHELEMY, professeur de médecine émérite. M. Josef SCHOVANEC, philosophe. M. Jean-François DUFRESNE, directeur général de la société Andros. M. Arnaud DELANNAY, directeur général de la société Notre Logis. Article 3 La secrétaire d'Etat auprès du Premier ministre, chargée des personnes handicapées, est chargée de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française. »...

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legifrance.gouv

TED,Lobbying/Analyse de Lobbying,Tendances
Entre les neurosciences et la psychanalyse, la fin des hostilites 17/06/2018

«Les récents développements des neurosciences donneraient à la psychiatrie scientifique et à la psychanalyse les moyens de se rapprocher sans confondre leurs approches. Sabine CORNUDET Dans leur introduction aux dix contributions qui composent Epistémologie et méthodologie en psychanalyse et en psychiatrie, Bernard Golse et Alain Vanier fixent le cadre du vrai débat avec les neurosciences que nombre d'observateurs appellent de leurs voeux. Dans les années 80, après deux décennies d'ascendance de la psychanalyse sur la psychiatrie, la théorie freudienne a cessé d'être la référence obligée pour les jeunes psychiatres. Depuis près de 40 ans maintenant, la connaissance du cerveau domine la recherche psychiatrique, sans pour autant que la clinique s'y réduise. Entre une psychanalyse déboulonnée de son piédestal et une psychiatrie aspirée par les avancées des connaissances sur les neurones, le temps est venu d'un débat pacifié. Telle était en tout cas l'ambition du séminaire animé par Bernard Golse et Alain Vanier au CHS de Sainte-Anne, entre 2008 et 2011, dont sont issues plusieurs contributions de ce recueil. Tous les deux psychiatres et psychanalystes, Golse et Vanier défendent depuis longtemps la thèse selon laquelle les maladies prises en charge par la psychiatrie s'expliqueraient par un faisceau de plusieurs facteurs de natures différentes.»
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«Jean-Pierre Bourgeois tire des conséquences plus neuves de la plasticité cérébrale en introduisant le concept d’« organisation synaptoarchitectonique ». Ce que le généticien entend par là, c’est la coexistence d’une organisation de réseaux neuronaux programmée par le génome d’un côté et les fluctuations des « états fonctionnels » des synapses de l’autre. La génétique avait déjà connu une révolution avec la mise en place de l’« épigénétique », cette discipline nouvelle qui permet désormais de penser l’action modificatrice de l’environnement sur le génome. Mais la « synaptoarchitectonie » introduit un troisième niveau, selon lequel le changement de cadre pourrait avoir un effet sur les liaisons synaptiques établies. Dans cette perspective, la cure psychanalytique pourrait susciter de nouvelles associations et constituer un « environnement » apte à replastifier l’architecture synaptique. Quant elle fait bouger des lignes, la psychanalyse serait un opérateur de renouvellement de la « synaptoarchitectonie ». »...

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nonfiction

Tendances
« Les collectivites locales sont tres exposees a la corruption » | Mediacites 03/08/2018

«L'affaire Guérini, du nom de l'ex-sénateur et président des Bouches-du-Rhône, accusé de favoritisme et trafic d'influence dans l'attribution de nombreux marchés publics, c'est lui...¯! ...¯La première enquête pour blanchiment d'argent à Monaco, c'est lui aussi. La pugnacité de « l'anticorrupteur » Charles Duchaine n'est plus à démontrer. Lors de ses affectations en tant que juge d'instruction à Aurillac, Bastia, Monaco ou encore Marseille, il n'a eu de cesse de traquer les délinquants en col blanc. Cela lui a valu d'être propulsé, début 2017, patron de l'Agence française anticorruption (AFA), créée après le scandale Cahuzac. Placée auprès des ministères de la Justice et du ministre du Budget, l'agence exerce des missions de conseil et de contrôle pour prévenir et détecter la corruption, le trafic d'influence, le détournement de fonds publics ou encore les cas de prise illégale d'intérêts. Entretien. La France s'est-elle donnée les moyens de ses ambitions pour lutter efficacement contre la corruption ? Nous avons fait des progrès incontestables au cours des dernières années. La répression est utile : sans poursuites judiciaires ni sanctions financières, le fléau de la corruption ne pourra être ramené à un niveau tolérable. La « peur du gendarme » dissuade un certain nombre d'acteurs privés ou publics, se sentant aujourd'hui plus surveillés qu'hier, de passer à l'acte. La création de contre-pouvoirs tels que le Parquet national financier (PNF), fin 2013, va dans le bon sens, tout comme les actions de prévention que mènent l'Agence française anticorruption et la Haute autorité pour la transparence dans la vie publique depuis leur création.»...

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mediacites

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Maintenance and generalization of skills acquired through picture exchange communication system (PECS) training: a long-term follow-up. - PubMed - NCBI 03/08/2018

«Abstract PURPOSE: To conduct a follow-up assessment of the maintenance of communication skills of a 7-year-old child with autism spectrum disorder, 3 years 7 months post PECS training; and investigate the effects of environmental adaptations on the child's PECS and vocal communications. METHODS: An alternating-treatments design enabled comparison of the effects of two treatment conditions (an environmental adaptation to increase need and opportunities for communication, versus a continuation of baseline procedures) on the child's PECS and vocal communications in the child's home. RESULTS: Baseline data demonstrated decreased levels of PECS and vocal communication at follow-up, compared to post PECS training 3 years 7 months prior. The environmental adaptation had no observable effect on the participant's use of PECS, but vocal manding increased in this condition. CONCLUSION: These results suggest ongoing need for motivating environments with ample opportunities to practice post PECS training. Implications and directions for future research are discussed.»...

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ncbi.nlm.nih